Schreiben, wenn es kaum Quellen gibt

Zu manchen Krankheitsbildern gibt es keine Leitlinie und keinen Ratgeber, von dem man abschreiben könnte. Der Text muss trotzdem stimmen.

Das ist die Ausgangslage, die ich bei seltenen Erkrankungen regelmäßig vorfinde. Die Gruppe der Betroffenen ist klein, die Studienlage dünn. Zu den Themen, die auf meinem Tisch landen, gibt es oft keinen verlässlichen deutschsprachigen Patiententext.

Im Medical Writing heißt das dann: mit Primärquellen arbeiten statt mit Sekundärtexten. Wo keine Leitlinie existiert, sind das Fallserien, Registerdaten, Empfehlungen von Fachgesellschaften und Expertenkonsens. Diese Quellen sind unterschiedlich belastbar, und dieser Unterschied gehört in den Text.

Eine Fallserie mit zwölf Patient:innen trägt eine andere Aussage als eine randomisierte Studie. Kennzeichne ich das im Text nicht, entsteht beim Lesen eine Sicherheit, die die Datenlage nicht hergibt.

Deshalb schreibe ich die Unsicherheit hin. „Dazu gibt es bisher nur wenige Untersuchungen“ ist eine Information, die den Text stärker macht. In meiner Erfahrung merken Menschen, die lange nach Antworten suchen, ohnehin, wenn ein Text mehr behauptet, als er weiß.

Eine Grenze ziehe ich trotzdem: Dünne Quellenlage ist das, wofür ich beauftragt werde. Ein Thema ganz ohne belastbare Quelle ist ein Grund, den Auftrag abzulehnen.